“平氨成长 乐享新生”——2024中国尿素循环障碍关爱日主题发布!

2024-06-14 15:34   来源: 深圳导报    阅读次数:4075

      6月11日,北京病痛挑战公益基金会、尿素循环障碍之家联合发布2024中国尿素循环关爱日主题:“平氨成长 乐享新生”,希望能借此提高社会公众对尿素循环障碍的关注和了解,为病友创造新的生命希望。该主题诠释了尿素循环障碍病友日常维持血氨平稳的重要性,希望病友们可以享受平安、欢乐的人生。


      缘起--7月21日:中国尿素循环障碍关爱日

      2023年7月21日,第二届全国病友大会在北京顺利召开。会上,北京病痛挑战公益基金会和尿素循环障碍之家联合发起设立“中国尿素循环障碍关爱日”的行动倡议,将每年的7月21日定为“中国尿素循环障碍关爱日”,以此来更好地呼吁全社会关注该疾病群体,推动该疾病的整体工作开展。

      2024年7月21日将是第二个中国尿素循环关爱日。


      再出发--2024中国尿素循环障碍关爱日主题:“平氨成长 乐享新生”

      今年,我们发布全新关爱日主题口号:“平氨成长 乐享新生”,一同关注尿素循环障碍群体!尿素循环障碍(Urea Cycle Disorders, UCDs)是一组罕见的遗传代谢疾病,由于尿素循环中所需的酶活性降低或缺乏导致氨合成尿素发生障碍,造成过量的氨蓄积体内,形成高氨血症,严重时,常常会危及生命。因此,对病友群体来说,保持血氨水平的稳定对身体健康至关重要。通过科学的治疗和管理,预防急性氨中毒,可以显著提升患者的日常生活质量,保障病友们健康成长。所以,才有“平氨成长”

      确诊尿素循环障碍无疑会给每一位患者及其家庭带来沉重的阴霾。由于疾病的原因,病友的身心健康、社会融入,家庭的幸福安康等都受到很大的影响。我们希望在多方共同努力下,随着诊疗技术的提升、创新医药的可及,能为病友们提供更有效的治疗方案,帮助他们获得新生;也希望在全社会的关注和支持下,为尿素循环障碍病友们创造一个充满爱的、愉快的成长环境,享受更美好的人生。所以,才有“乐享新生”


      聚力--凝聚共识,全方位关注!

      随着2024中国尿素循环关爱日主题的发布,北京病痛挑战公益基金会、尿素循环障碍之家后续将会联合相关合作方,陆续推出尿素循环障碍关爱日系列主题活动,我们将会重点围绕医患交流、公益科普、疾病教育、社会倡导等多个层面,全方位开展推动工作。敬请期待!

      同时,我们也呼吁和期待更多的临床机构、专业医师、相关方共同在这期间开展关注尿素循环障碍的相关活动,一起为尿素循环障碍病友点亮更美好的明天!

      注:如果你是尿素循环障碍患者或家属,希望获得病友组织的支持,欢迎关注“尿素循环障碍之家”公众号进行联系。


      参考资料:

      [1]中国医师协会医学遗传医师分会临床生化专业委员会,中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组,中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会遗传代谢学组,等. 中国尿素循环障碍诊断治疗和管理指南[J]. 中华儿科杂志,2022,60(11):1118-1126. DOI:10.3760/cma.j.cn112140-20220412-00319.

      [2] https://mp.weixin.qq.com/s/8xYzes8tHikSLq4wpVDkgA


责任编辑:刘明德
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